Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци (ИЦРБЛС)

От 2004 г., в България функционира Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци (ИЦРБЛС) - първата и единствена източноевропейска образователна и информационна услуга, посветена на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата-сираци. ИЦРБЛС е проект и изпълнение на Българската Асоциация за Промоция на Образование и Наука – неправителствена организация с нестопанска цел, регистрирана съгласно разпоредбите на ЗЮЛНЦ в България през 2003 г.
Офисът на центърът се намира в Университетска болница „Св. Георги” в град Пловдив и е напълно оборудват със съвременна техника и условия за провеждане на работни срещи. Основните функции на ИЦРБЛС са предоставяне напълно безплатно на информация за редки болести, специализирани клиники, лаборатории в Европа и света, осъществяване на контакти между водещи специалисти, лекуващи лекари и пациенти; създаване и поддържане на мултиезиков интернет сайт с информационна и образователна цел (www.raredis.org); организиране на работни срещи и конференции; установяване на контакти с научни и пациентски организации от България и Европа. Всяка медицинска или здравна информация в ИЦРБЛС (www.raredis.org) е подготвена от квалифицирани специалисти със завършено висше медицинско образование. Информацията се предоставя с цел да допълни, а не да замени взаимоотношенията съществуващи между пациентите-посетители на центъра и техния личен лекар.
Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци е посочен като основен и достоверен източник на информация за редки болести в България на Интернет сайта на Европейската комисия – Дирекция Обществено здраве (http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_9_en.htm), и е пълноправен партньор в 2 големи текущи европейски проекта, финансирани от Европейската изпълнителна агенция по обществено здраве - проект ORPHANET (2006-2009, общо финансиране - 1.3 милиона евро) и European Project for Rare Diseases National Plans Development (EUROPLAN) (2008-2010, общо финансиране - 1.1 милиона евро).
През 2007 г. в България се учреди Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ), който е свързващото звено между хората с редки болести и общественоздравната система, като защитава основното човешко право на съвременна и равнопоставена медицинска грижа.

И какво от това.....