Срок за изпълнение :)

Срок за изпълнение
Дейностите по "Подобряване на профилактиката и диагностиката на редките генетични болести, предразположения и вродени аномалии" (Дейност 5), "Подобряване на контрола на лечението на генетичните и вродени болести" (Дейност 6), "Подобряване на комуникацията между медико-генетичните кабинети в страната" (Дейност 7), "Подобряване структурата на генетичната и скрининговата мрежа в страната" (Дейност 8) стартират от началото на 2009 г. и се изпълняват до края на Програмата.

Дейност 1. Създаване на Национален консултативен съвет за редки болести
1.1. Конституиране на НКСРБ
 Срок: март 2009 г.
 Изпълнител: МЗ
1.2. Изготвяне и приемане Правилник за дейността на НКСРБ
 Срок: май 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ
1.3. Установяване и оборудване на офис на НКСРБ, както и привличане на технически сътрудник
 Срок: май 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ
1.4. Изготвяне на предложения за реимбурсация на профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация на пациенти с редки болести съвместно с МЗ, МТСП, ИАЛ и НЗОК
 Срок: декември 2010 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО

Дейност 2. Създаване на Експертни групи по редки болести към националните консултанти
2.1. Установяване на контакти с националните консултанти и медицинските научни дружества в България за създаване на експертни групи
 Срок: декември 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България
2.2. Създаване и актуализация на Национален списък на редки болести съгласно заложената Институционална рамка
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България

Дейност 3. Създаване на Национална мрежа от информационни-референтни кабинети по редки болести
3.1. Изготвяне и приемане на Правилник за дейността на референтните кабинети по редки болести и Националната мрежа за редки болести, и Националния регистър на пациенти с редки болести
 Срок: ноември 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО
3.2. Изготвяне методология за идентифициране на експертни центрове за профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация на редки болести
 Срок: декември 2011 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО
3.3. Изготвяне на критерии за избор на лечебни заведения, към които да се създадат информационно-референтните кабинети по редки болести.
 Срок: юни 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ,
3.4. Провеждане на конкурс за избор на лечебни заведения, подготовка и създаване на информационно-референтни кабинети по редки болести
 Срок: декември 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, лечебни заведения
3.5. Начало на дейността и функциониране на информационно-референтни кабинети по редки болести съгласно заложената Институционална рамка
 Срок: март 2010
 Изпълнител: НКСРБ, лечебни заведения
3.6. Създаване и функциониране на Националната мрежа за редки болести съгласно заложената Институционална рамка
 Срок: декември 2010
 Изпълнител: НКСРБ, лечебни заведения


Дейност 4. Създаване на Национален регистър на пациенти с редки болести
4.1. Провеждане на конкурс за лечебно заведение, в което да се разположи Националния регистър на пациенти с редки болести
 Срок: декември 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, лечебни заведения
4.2. Уточняване критериите и принципите за включване на редки заболявания в Националния списък на редки болести
 Срок: декември 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, национални консултанти, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО
4.3. Създаване на учетна, отчетна документация и специализиран софтуер за функционирането на Националната мрежа за редки болести и Националния регистър на пациенти с редки болести.
 Срок: декември 2009 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО
4.4. Създаване и функциониране на Националния регистър на пациенти с редки болести съгласно заложената Институционална рамка
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България, лечебни заведения
4.5. Събиране на епидемиологична информация за заболяемостта и болестността от редки болести в България
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България, лечебни заведения, пациентски организации, НПО


Дейност 9. Повишаване на знанията и професионалната квалификация на медицинските професионалисти в областта на ранната профилактика и диагностика на редките болести.
9.1. Обучение на студенти и лекари за повишаване техните знания и професионална квалификация в областта на ранната диагностика на редките болести
 Срок: декември 2010 г.
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО
9.2. Организиране на работни срещи, семинари, конференции и осигуряване на стандарти за лечение на редки болести
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО

Дейност 10. Проучване на необходимостта, възможността и критериите за създаване на референтен център за редки болести на функционален принцип в България.
10.1. Уточняване необходимостта, възможността и критериите за създаване на референтен център за редки болести на функционален принцип
 Срок: декември 2010 г.
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, национални консултанти, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО
10.2. Организиране и провеждане един път годишно на национална клинична конференция за редки болести
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, национални консултанти, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО

Дейност 11. Промоция на интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, МЗ, НЗОК, ИАЛ, национални консултанти, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО

Дейност 12. Организиране на национална кампания за запознаване на обществото с редките болести и начините тяхната профилактика чрез телевизионни спотове, листовки и брошури
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО

Дейност 13. Подкрепа и сътрудничество с НПО и асоциациите на пациенти с редки болести
13.1. Установяване на контакти с пациентски организации и НПО
 Срок: декември 2010 г.
 Изпълнител: НКСРБ
13.2. Подкрепа и сътрудничество с НПО и асоциациите на пациенти с редки болести
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ, медицинските научни дружества в България, пациентски организации, НПО

Дейност 14. Установяване на тясна колаборация с другите страни на Европейския съюз
 Срок: текущ
 Изпълнител: НКСРБ