КУПРЕНИЛ кръговрат от лъжи и "добри намерения"

Темата е Купренил, животоспасяващо лекарство за Болестта на Уилсън!

Купренил се произвежда от Тева Фармасютикъл Полша с представител Тева Фармасютикъл България, която притежава и разрешението за употреба.
Изтеклото разрешение за употреба!!!
Според думите на Регулаторния Мениджър на ТЕВА, те са подали документи за удължаване на разрешителното на 08 Август 2008 година и до момента разрешителното не е подновено. Отговорните за подновяването и удължаването на разрешителни ИАЛ (Изпълнителна Агенция по Лекарствата)в телефонен разговор ми отговориха, че Тева има проблеми с документацията. Според Тева от ИАЛ имат най-различни допълнителни изисквания, на които бива отговаряно в едномесечен срок, както е по закон.
В телефонен разговор с госпожа Юлияна Ганчева от Министерството на Здравеопазването / Лекарствена политика ми стана ясно че те не могат да направят нищо по въпроса, нито да ускорят процеса по подновяване, нито да изискат всички необходими документи от Тева, нито да дадат лиценза на някой друг, който да се справи по-добре от Тева.

И така се завъртат нещата....никой не иска да отговори честно на въпроса кога някой ще свърши нещо полезно за нас пациентите, всички са МНОГО мили и МНОГО ми съчустват
От Министерството на Здравеопазването на видно място в сайта си обявяват:
НАЦИОНАЛНА ПРОГРАМА
ЗА РЕДКИ БОЛЕСТИ
2009 – 2013
(генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания)
****
Лечението на пациенти с редки болести до момента се осигурява основно от Министерство на здравеопазването по Наредба № 34 за реда за заплащане от републиканския бюджет на лечението на българските граждани за заболявания, извън обхвата на задължителното здравно осигуряване. По тази наредба се осигурява лечение само на Хипофизарен нанизъм, Таласемия майор, Вродени коагулопатии, болест на Гоше, Муковисцидоза, Апластична анемия, Хиалинова мембранна болест и болест на Уилсон.
****
А какво да правим когато заради такива проблеми от административен характер това е невъзможно.....

Това е програма за която 100% някой е прибрал едни ПАРИ...

Това не е единственото лекарство за нашето заболяване, но е лекарството което вече е имало веднъж разрешение за употреба и ще бъде много по-лесно да се поднови то от колкото да се издава ново разрешение. В Гърция същото лекарство се продава под търговското наименование PENICILLAMINE I.Ф.E.T. производителя е друг....
Да не говорим че в случай на алергия към пенициламина, заместителя ТРИЕНТИН също не се предоставя, а това лекарство вече струва наистина скъпо! Лекарството за поддържаща терапия на цинкова основа - със спрян лиценз ... Това е...

Плащаш осигуровки, които да издържат шепа чиновници на които не им пука за теб! Мога да кажа че за сега виждам как моите пари отиват за заплата на администратори. Искам си ги обратно! За да си набавям лекарствата с ТЯХ! Тези лекарства които ми се полагат като пациент с рядко заболяване.